PTI BRASIL - NOTÍCIAS

REUNIÃO EXECUTIVA DA INTERNATIONAL ITP ALLIANCE E PARTICIPAÇÃO NA CONFERÊNCIA DE PTI AUSTRÁLIA E NOVA ZELÂNDIA

É com muita alegria e gratidão que participamos de mais uma reunião internacional da International ITP Alliance, a primeira de 2025.

Nossa reunião ocorreu em Sydney, na Austrália, durante o fim-de-semana da Conferência Australiana de PTI.

Foi uma reunião muito produtiva, onde diversos assuntos foram discutidos, em prol dos pacientes de PTI do mundo todo. Também iniciamos nosso tema e discussão para o Setembro Roxo global 2025.

Além da reunião, estivemos presentes na Conferência de PTI australiana e neozelandesa, e foi muito interessante ver que, mesmo do outro lado do mundo, os protocolos são semelhantes. E as angústias e dúvidas dos pacientes também.

Conversamos com a Presidente da associação de PTI australiana e neozelandesa, Danielle Boyle, e ela nos disse o que representou organizar a Conferência e também receber os embaixadores de PTI do mundo todo para a Reunião Global:

“Organizar a Conferência Anual de Pacientes com PTI é uma das partes mais gratificantes do meu ano. Desde a procura de palestrantes e locais, a elaboração do programa, a gestão de todos os pequenos detalhes e a contar com uma equipe fantástica que me apoia quando mais preciso.

Nos bastidores, é um trabalho enorme, mas todo o esforço vale a pena quando vejo os sorrisos, as conversas e a sensação de conexão que preenche a sala. O que me motiva, mais do que tudo, é a comunidade — suas histórias, resiliência e disposição para compartilhar suas jornadas tão abertamente. Eles são o coração deste evento, e é por isso que continuo levando-o adiante ano após ano.

O que mais me surpreende é o quanto avançamos em tão pouco tempo. O que começou como uma pequena reunião apaixonada se tornou algo poderoso — um evento reconhecido que atrai pessoas de toda a Austrália e Nova Zelândia.

O programa evoluiu, nossos palestrantes estão mais diversificados e a energia na sala a cada ano é nada menos que inspiradora. Não é mais apenas uma conferência — é uma comunidade. Ver rostos conhecidos retornando, ao lado de tantos novos, me enche de orgulho e esperança. Nunca imaginei que se tornaria o que é hoje e estou absolutamente impressionada com o que construímos juntos."

Danielle Boyle — CEO, fundadora e paciente de PTI.

Para saber mais sobre a Associação Australiana e Neozelandesa de PTI, entre no site deles:

https://itpaustralia.org.au/

SEMINÁRIO PAULISTA DE DOENÇAS RARAS

No dia 27 de fevereiro tivemos nosso evento oficial do Dia Mundial das Doenças Raras na cidade de São Paulo: Seminário Paulista de Doenças Raras

Foi gratificante para nós termos ao nosso lado tantas pessoas maravilhosas que lutam pelos Raros em diversas frentes: Associações, Profissionais da Saúde, Médicos especialistas e, claro, pacientes ativistas.

Queremos agradecer a cada um que compareceu, todos são especiais!

Agradecemos aos Médicos e Profissionais de Saúde que nos brindaram com sua presença e seu conhecimento:

Dr.ᵃ Magda Maria Sales Carneiro-Sampaio
Dr. Nilton Salles
Dr. Rodrigo Fock
Dr.ᵃ Adriana Seber
Dr. Raphael Boiati

Agradecemos aos Presidentes e representantes de Associações que participaram mostrando todo o seu trabalho e jornada pelos Raros:

Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti
Padre Marlon Múcio
Marília Lia
Cristiane Daniel
Lidiomar Rosita Oliveira

Agradecemos, por fim, ao Presidente da Câmara Municipal de São Paulo Vereador Ricardo Teixeira e todo seu gabinete pelo suporte e comprometimento com nossa luta.

Esse Seminário foi realizado em parceria:
Aliança Rara
Instituto Vidas Raras
PTI Brasil
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

VISITA AO GABINETE DA PRESIDÊNCIA DA

CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO

No dia 11 de fevereiro, estivemos presente na Câmara Municipal de São Paulo.

Fomos recebidos pelo gabinete do Presidente da Câmara, vereador Ricardo Teixeira, e conversamos sobre os projetos para 2025 da PTI Brasil.

Conversamos sobre a falta de medicamentos para PTI e doenças raras e também a falta de atendimento especializado para doenças raras na cidade.

Foi gratificante encontrar pessoas tão envolvidas com a saúde e o bem-estar social!

Este ano, teremos muitas novidades em São Paulo e no Brasil

FEVEREIRO RARO 2025

MAIS DO QUE VOCÊ PODE IMAGINAR

Nosso Fevereiro Raro deste ano foi um sucesso, com uma união de trabalho e engajamento entre os institutos Unidos pela Vida, Vidas Raras, Aliança Raras e a PTI Brasil.

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara.

São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.

Neste Fevereiro 2025, Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais se reuniram para mostrar que os raros são muito mais do que você pode imaginar.

Eles são mais do que apenas um diagnóstico, são vidas que lutam pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e qualidade de vida.

PROJETO DE ATENDIMENTO TERAPÊUTICO PSICOLÓGICO

Em janeiro de 2025, demos início ao projeto de Atendimento Terapêutico Psicológico gratuito para pacientes mulheres, na faixa etária de 25 a 40 anos.

Esse projeto só foi possível com a parceria da incrível Psicóloga Dr.ᵃ Geiza Daniele Cardoso Dambi.

O atendimento, totalmente gratuito, está sendo realizado em sessão em grupo, toda segunda-feira, no período noturno. De forma remota online, foi possível ter um grupo heterogêneo, com mulheres de diferentes idades e regiões do país.

Até o momento, o projeto tem sido um sucesso, com grande progresso de bem-estar às pacientes. E estamos analisando a possibilidade de expandir os atendimentos para outras faixas etárias.

INCORPORAÇÃO DO ROMIPLOSTIM PARA PACIENTES ADULTOS NA ANS — AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR

No dia 17 de Fevereiro de 2025 saiu a publicação, no Diário Oficial da União, da Incorporação no Rol da ANS do Romiplostim (Nplate) para adultos com PTI crônica refratária.

O Rol da ANS é o que determina os tratamentos e medicamentos obrigatórios para serem cobertos pelos planos de saúde em todo o país.

A partir desta data, todo paciente adulto refratário crônico de PTI tem direito de solicitar pelo plano de saúde o tratamento com o Romiplostim e o mesmo não poderá ser negado, devendo ser coberto pelo plano.

É uma vitória imensa para nós da Família Roxinha!

INCORPORAÇÃO NO SUS DO RITUXIMABE E DO ROMIPLOSTIM PARA PACIENTES DE PTI ADULTO

A Conitec aprovou a inclusão do rituximabe e do romiplostim no SUS para tratar a PTI — Trombocitopenia Imune (Púrpura Trombocitopênica idiopática) refratária ou dependente de corticosteroides, beneficiando muitos pacientes. A decisão, que excluiu a dapsona, foi precedida por consulta pública com contribuições de Bio-Manguinhos/Fiocruz para o Rituximabe.

O rituximabe reduzirá custos em R$ 85.660,00 em três anos e melhorará a qualidade de vida dos pacientes.

O Romiplostim, comercialmente conhecido como Nplate, também foi incorporado. É um medicamento TPO — Agonistas dos Receptores da Trombopoietina, um estimulante medular, que aumenta a produção de plaquetas, elevando seu número.

Como diz o Artigo 4º da Portaria publicada, ela entrou em vigo na data de sua publicação, 20 de dezembro de 2024.

O prazo para incorporação, no SUS, é de 180 dias, mas sabemos que o sistema costuma extrapolar o prazo. Por isso, a PTI Brasil está em cima, cobrando a agilidade da compra e distribuição do medicamento.

66º ASH — CONGRESSO DA SOCIEDADE AMERICANA DE HEMATOLOGIA

O ASH, como é conhecido, é considerado o maior congresso de hematologia do mundo. Nele, hematologistas, pesquisadores e profissionais da saúde de todo mundo, participam, publicam e compartilham conhecimento e atualizações hematológicas.

Nós, da PTI Brasil, estivemos presente, representados por nossa presidente Marília, participando ativamente de todas as palestras e apresentações sobre PTI.

Nosso primeiro encontro foi no jantar do ICON — Consórcio Norte-Americano de PTI Pediátrica, organizado pela PDSA — Associação americana de PTI.

No segundo dia de Pré-Congresso, estivemos presentes no ASH Friday Morning ITP Breakfast 2024 organizado pela PDSA. Neste encontro, foram apresentados pesquisas direcionadas somente para a PTI, por pesquisadores e profissionais de todo o mundo.

Dra. Michele Lambert, MD, MSTR apresentou as variadas opções de imunossupressores que estão sendo estudados e utilizados para tratar a PTI refratária aos tratamentos convencionais.

São eles: Rituximabe, Fostamatinib, Rilzabrutinib, Obinutuzumab, Sirolimus, Sutimlimab, Efgartigimod, Sovleplenib, Belimumab, Ianalumab, Daratumumab, Mezagitamab e Bortezomib.

No segundo dia de Pré-Congresso, também estivemos presentes na apresentação do painel do grupo “Touch - Independent Medical Education” com três dos mais renomados Hematologistas especialistas em PTI do mundo:

Dra. Prof. Cindy Neunert

Dr. Prof. David Kuter

Dra. María Eva Mingot Castellano

“Colaboração na PTI crônica: melhorando a qualidade de vida e os resultados dos pacientes”

A grande maioria dos pacientes de PTI relatam que suas habilidades para atividades diárias são prejudicadas pela PTI, como exemplo:

Dificuldade de concentração no trabalho; produtividade afetada no ambiente de trabalho ou escolar; hora de lazer afetada pela PTI, não conseguindo aproveitar como deveria; redução da jornada de trabalho por incapacidade de realizar o período comercial inteiro.

No primeiro dia oficial de Congresso, tivemos várias apresentações de estudos super interessantes de PTI.

O primeiro estudo, do Dr. Waleed Ghanima apresenta os possíveis tratamentos e combinações de tratamentos que podem ser feitos para pacientes de PTI Crônica, refratária, sem resposta aos tratamentos padrões.

Dra. Michele Lambert apresentou um levantamento muito interessante sobre os novos medicamentos que estão sendo estudados e desenvolvidos para PTI. A grande maioria são imunossupressores ou imunomoduladores, agindo direto nos anticorpos antiplaquetários.

Várias terapias que têm como alvo os anticorpos antiplaquetários:

• Anticorpos anti-CD20 (Rituximabe e similares)

• Inibidores de BLYS (BAFF)

• Inibidores de BTK

• Inibidores SYK

• Terapias anti-células plasmáticas

• Anti-FcRN

Terapias direcionadas a células T

• Sirolimus

• Anti-CD40/CD40L

Além dessas apresentações citadas, muitos estudos foram apresentados, muitos papers e artigos.

Foram muitas novidades que aprendemos e esperançamos para o futuro dos tratamentos de PTI no ASH 2024. Somos muito gratos por termos recebido a oportunidade de fazer parte deste congresso tão importante.

HEMO 2024

PARTICIPAÇÃO NO CONGRESSO BRASILEIRO DE HEMATOLOGIA 2024

Este foi o 1º ano da PTI Brasil no Hemo2024. Foi uma grande honra participar do maior Congresso de Hematologia do Hemisfério sul.

Tivemos a oportunidade de participar da aula maravilhosa de PTI ministrada pela Dr.ᵃ Ana Clara Kneese.

Lançamos nossa cartilha infantil com a participação do incrível Hematologista Pediátrico Dr. Thiago Vilela.
E tivemos a oportunidade de conhecer, pessoalmente, dezenas de hematologistas que admiramos há muito tempo!

Também tivemos a oportunidade de aumentar nosso cadastro Hemato10 com profissionais de todo o país.
O Hemo2024 foi maravilhoso e agradecemos imensamente o convite da ABHH.

Que venha o Hemo2025!

REUNIÃO NO MINISTÉRIO DA SAÚDE

Nos reunimos no dia 15 de outubro de 2024 com o Ministério da Saúde para, pessoalmente, levar nossas demandas mais urgentes> Falta de atualização em nosso Protocolo com incorporação completa de medicamentos feitos para a PTI, e falta de medicamentos, já incorporados, nas Farmácias de Alto Custo.

Foi uma reunião muito importante, onde tivemos a oportunidade de falar tudo que está acontecendo há meses, e também expor a opinião dos pacientes sobre os tratamentos, a falta de acesso à especialistas, e a vida do paciente com PTI crônica que precisa lidar com a doença e seguir adiante.

Esperamos que, a partir deste contato inicial, consigamos manter uma relação direta com o Ministério da Saúde e melhorar nossos acessos.

SETEMBRO ROXO 2024

VENCENDO A CADA DIA

Nosso setembro roxo de 2024 foi um sucesso! Tivemos uma campanha incrível em 2024, com o tema sendo: Vencendo a cada dia!

Como em todo ano, nossos Roxinhos participaram demais, compartilhando suas histórias, através de vídeos, fotos, depoimentos.

Fizemos muitas Lives com hematologistas, terapeutas e profissionais de saúde que compartilharam muitas informações e conhecimentos com nossos pacientes.

Nossos Roxinhos, por todo país, fizeram ações de conscientização sobre a PTI e também tivemos o apoio do Senado Federal, com uma iluminação especial em Roxo no dia mundial da PTI.

Gratidão a todos que participaram ativamente do Setembro Roxo 2024 e se preparem para o próximo!

REUNIÃO ANUAL DA INTERNATIONAL ITP ALLIANCE 2024 - SAN ANTONIO

Estivemos em julho de 2024, em Santo Antonio, no Texas, EUA, participando da Reunião Anual da International ITP Alliance 2024.

Nesta reunião, pudemos apresentar todo nosso trabalho realizado nos últimos 12 meses, nossa campanha do Setembro Roxo 2023, do mês dos Raros, nosso Cadastro Hemato10, nossos eventos políticos lutando por mudanças legislativas e muito mais.

É uma grande honra poder representar a Família Roxinha nesses encontros internacionais e também poder fazer parte da Conferência americana de PTI organizada pela PDSA (Platelet Disorder Support Association).

Nas fotos, além dos Embaixadores de PTI de vários países, há também o Dr. David Kuter, MD, DPhil — Diretor de Hematologia Clínica do Massachusetts General Hospital e Professor de Medicina na Harvard Medical School.

Considerado por muitos o MAIOR especialista vivo de PTI no mundo.

EHA 2024

PARTICIPAÇÃO NO CONGRESSO EUROPEU DE HEMATOLOGIA 2024

Estivemos presentes no Congresso Europeu de Hematologia 2024 e trazemos um breve resumo de como a PTI foi abordada no EHA 2024, que ocorreu em junho de 2024 em Madri.

A PTI Brasil foi convidada para fazer parte do Hub de Advocacy de associações de pacientes e teve a oportunidade de expor nosso material de trabalho, conversar com hematologistas de todo o mundo sobre o cenário da PTI no nosso país e trocar experiência com companheiros de outras associações.

Também tivemos acesso a todo o congresso e pudemos assistir às atualizações de PTI da Europa e do mundo.

No primeiro dia, aconteceu um Simpósio sobre as necessidades não atendidas de pacientes adultos e infantis de PTI. Foram discutidos novos tratamentos e avaliados os efeitos colaterais desses novos tratamentos em comparação às necessidades dos pacientes em ter uma vida “normal” com a PTI. Participaram desse simpósio os especialistas mundiais em PTI: Dr.ᵃ Maria Eva Mingot Castellano (Espanha), o Dr. Michael Tarantino (EUA) e o Dr. John Grainger (Reino Unido).

Dr.ᵃ Maria Eva Castellano falou sobre as necessidades não atendidas em PTI adulto e pediátrico.

A Dr.ᵃ também alertou que cerca de 20% dos pacientes infantis acabam desenvolvendo a PTI Crônica.

E constatou que cerca de 20% das crianças com PTI podem ter sangramentos severos, não sendo esse o risco para AVC hemorrágico, que, nas crianças, é bem baixo, menos de 0.5%.

Ela também apresentou o que tem sido o Protocolo adotado para tratar a PTI em adultos que não responderam previamente ao uso dos corticoides.

Esse protocolo foi indicado pela Sociedade Americana de Hematologia e é baseado no Consenso Internacional de tratamentos para a PTI.

A seguir, trazemos esse organograma traduzido:

Dr. Michael Tarantino, MD, apresentou os dados de uso dos TPO’s: Eltrombopag, Romiplostim e Avatrombopag em crianças e adolescentes.

Ele iniciou a apresentação com dados de esplenectomia (cirurgia de retirada do baço).

Em crianças, a taxa média de resposta completa para a retirada do baço foi de 76% avaliando 3 estudos longos realizados até 2010. Considera-se resposta completa a remissão.

O uso do Eltrombopague, para crianças, em formato de comprimido, é indicado para uso diário, em dose máxima de 75 mg, em crianças acima de 6 anos.

O uso do Romiplostim, para crianças, é indicado a partir dos 6 meses de idade, com aplicação de injeções semanais subcutâneas.

O uso de Avatrombopag para crianças está estudo de fase 3-4 com ótimos resultados. Será mais uma opção para nossas crianças.

O Dr. John Grainger trouxe os pontos que devem ser considerados em cada fase da vida com PTI.

Em adultos com PTI, a maioria dos pacientes irá necessitar de algum tratamento. A remissão espontânea é muito rara de acontecer.

A Fadiga é o sintoma principal que afeta a vida e todo o cotidiano. Os tratamentos devem ser escolhidos de forma que considerem o estilo de vida do paciente.

Na gravidez com PTI, as plaquetas costumam oscilar mais que o normal nas pacientes.

Além do monitoramento de perto, é necessário considerar tratamento perto do parto, para garantir segurança para a mãe e o bebê.

Já na terceira idade, é preciso considerar outras comorbidades durante o tratamento, assim como o uso de anticoagulantes e o risco aumentado de trombose. O risco de sangramentos graves também aumenta nesses pacientes.

Participar do EHA foi muito gratificante para nós, onde tivemos acesso ao que tem de mais atualizado sobre PTI na Europa e no mundo.

A ARTE EM SER RARO

CONFERÊNCIA MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS, ARTE E INCLUSÃO DA CIDADE DE SÃO PAULO 2024

A Conferência, organizada pelo Teatro Raro, pela Aliança Rara e pela PTI Brasil, ocorreu para mostrar a importância da Arte, da inclusão pela Arte, nas Doenças Raras.

Tivemos 3 rodas de conversas temáticas, sendo:

* Como a Arte e a Inclusão podem salvar a vida dos raros;
* Raras das Raras: Autoimunes, Auto inflamatórias e Infecciosas
* Raras Genéticas: A dificuldade do Diagnóstico Precoce

Nossa conferência foi um sucesso, com a presença de médicos e muitos envolvidos na luta pelas doenças raras como Dr. Nilton Salles, Dr.ᵃ Manuella Galvão, Lídia Costa da Abrami, Karina Domingues da NMO São Paulo, Regina Próspero do Instituto Vidas Raras, Tati Colledan da Neuralgia do Trigêmeo, Lurdes Brito da APAM-SP, Maria Júlia Araújo da Retina Brasil, Marília Lia da PTI Brasil, Dr. Marcelo Coppede, William Valter Fiori e Márcia Oliveira Freitas Ramalho de Souza.

Além de nossos conferencistas, tivemos a presenças de muitos amigos de jornada dos raros, como a Araciel da Bronquiectasia, a Nilde da Distonia Saúde e a Cris da Síndrome de Williams Brasil.

Confira no link abaixo a Conferência completa:

https://www.youtube.com/live/Sfu1NupifUs

PTI BRASIL NA CÂMARA

SEMINÁRIO “QUESTÕES ATINENTES ÀS DOENÇAS RARAS, EM ESPECIAL À PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA (PTI)(...)”

Ainda em maio de 2024, tivemos o Seminário “Questões atinentes às Doenças Raras, em Especial à Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) e aprofundamento do conhecimento sobre a Fibromialgia e seus efeitos” organizado pela Câmara dos Deputados Federais, e é uma vitória nossa, que o solicitamos no começo do ano de 2024 à Deputada Juliana Cardoso, que prontamente se dispôs a atender nossas demandas e nos ajudar.

O Seminário foi aberto e livre para todos que tiveram interesse. Bastava comparecer no horário e dizer que ia ao Seminário no Auditório Prestes Maia.

Discutimos sobre a dificuldade de diagnóstico da PTI, a dificuldade de acesso aos tratamentos e a falta de atualização do nosso PCDT, que já tem 4 anos, e não possui todos os medicamentos já disponíveis no país.

É urgente que nosso PCDT seja atualizado e que os medicamentos já registrados no país, com bula para PTI, façam parte dele. Nossos pacientes merecem ter acesso aos melhores tratamentos disponíveis.

Algumas Autoridades convidadas:

Deputada Juliana Cardoso — Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados

Priscila Torres da Silva — Conselheira Nacional de Saúde (CNS)

Ricardo Chaves de Carvalho — Secretário-executivo do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES)

Eleuses Paiva — Secretário de Estado da Saúde de São Paulo

Marília Rubia — Presidente da Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares com Trombocitopenia Imune PTI Brasil

Ana Clara Kneese Virgilio do Nascimento — Médica hematologista da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, conselheira e responsável pelo Comitê de Hemostasia e Trombose da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)

Nilton Salles Rosa Neto — Médico reumatologista, com doutorado em Ciências pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP)

Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti — Diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Manuella Galvão de Oliveira — Médica geneticista pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

REUNIÃO INTERNACIONAL DA INTERNATIONAL ITP ALLIANCE EM LONDRES - MAIO 2024

Em nossa reunião internacional, em Londres, os membros da Aliança compartilharam experiências em suas associações ao redor do mundo, estipularam metas e definiram os novos passos da International ITP Alliance para os próximos anos.

Hoje, já somamos mais de 27 países, que juntos, estão redefinindo pesquisas e a maneira como se trata a PTI.

Todos os avanços que tivemos nos últimos anos só foram possíveis pela união de todas essas associações na Aliança.

PARTICIPAÇÃO NO PODCAST HEMATOTALKS DAS HEMATOLOGISTAS DRA. NATALIA ZING E DRA. THAÍS FISCHER

Em maio de 2024, fomos convidados para participar do podcast HematoTalks, que foi criado e é apresentado por duas hematologistas reconhecidas internacionalmente: Dra. Natalia Zing e Dra. Thaís Fischer.

Foi um programa incrível, com explicações maravilhosas sobre a PTI, os tratamentos, os efeitos colaterais.

Somos muito gratos pelo convite e pela honra em participar do HematoTalks.

Para conferir, basta entrar no link abaixo:

Hemato Talks

PARTICIPAÇÃO NO PODCAST “HISTÓRIAS RARAS: HORIZONTE” DA RÁDIO AGÊNCIA NACIONAL EBC

Participamos da 3ª Temporada do Podcast “Histórias Raras: Horizontes” da Rádio Agência Nacional — EBC.

O episódio “Estamos Presentes” mostra a importância das redes de apoio na jornada do paciente.

Marília contou o porquê nasceu a PTI Brasil e como é importante a informação e a conscientização na PTI.

Para nós, foi uma grande honra poder participar de um podcast com tanto valor e importância para a sociedade.

O link para ouvir pode ser acessado por aqui:

Histórias Raras

AÇÃO DE CONSCIENTIZAÇÃO NO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2024

No Dia Mundial das Doenças Raras 2024 fizemos uma Ação de Conscientização na Avenida Paulista, em São Paulo, para saber se o pessoal conhecia a PTI, seus sintomas e suas características.

A ação foi um sucesso, com pessoas muito receptivas para nossas perguntas, e interessadas em saber o que é PTI e o que são doenças raras.

A conscientização começa aos poucos, com pequenos passos, com nossa comunidade, e, progride para a sociedade brasileira e os três poderes.

Uma doença que não é falada, não é lembrada, não é pesquisada e não é curada! Precisamos usar nossa voz!

INAUGURAÇÃO DA “CASA DE SAÚDE NOSSA SENHORA DOS RAROS”

Estivemos presentes, como convidadas, na inauguração da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, que ocorreu no dia 8 de dezembro de 2023.

Esse é o primeiro hospital beneficente exclusivo para Doenças Raras no Brasil e está em constante ampliação.

Hoje, já atende muitos pacientes de doenças raras do país, incluindo PTI. Localiza-se na cidade de Taubaté e está aceitando pacientes novos.

Para mais informações, entre em contato:

Endereço: R. do Café, 68 — Centro, Taubaté/SP

Telefone: (12) 3635-5798

CAMPANHA SETEMBRO ROXO 2023

EU ESCOLHO SUPERAR

A edição da Campanha Setembro Roxo 2023 teve como tema: “Eu Escolho Superar”.

Superação pode ser vista como uma “Super” “Ação”, ou seja, o ato de fazer uma ação além das circunstâncias e dificuldades para transformar e melhorar uma situação.

E todas as Roxinhas e Roxinhos conhecem de perto a Superação! São batalhas diárias que todos passamos com a PTI, com os tratamentos, com o preconceito, com a solidão de se ter uma doença rara, com as dificuldades cotidianas.

Escolher Superar é uma ATITUDE que devemos ter perante à vida e à PTI. É uma escolha pela Esperança, Fé e Perseverança.

Nesta campanha, priorizamos Lives com médicos e especialistas de diversas áreas para conversar sobre a jornada dos pacientes, o dia-a-dia com os tratamentos, efeitos colaterais, etc.

O Senado Federal homenageou os pacientes de PTI com iluminação especial na cor Roxa, levando a conscientização para os três poderes, na capital de nosso país.

Participamos também da Campanha Mundial de Conscientização em PTI na Semana Global de PTI, representando o Brasil e a América Latina.

PARTICIPAÇÃO NO XXXIV CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, IX CONGRESSO BRASILEIRO DA SBTEIM E VII CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM EM GENÉTICA E GENÔMICA

Estivemos presentes, em agosto de 2023, no XXXIV Congresso Brasileiro de Genética Médica, IX Congresso Brasileiro da SBTEIM e VII Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica.

Participamos do Encontro de Associações que ocorreu dentro dos Congressos, apresentando nosso trabalho com a PTI Brasil, nosso material e esclarecendo as dúvidas em relação à PTI e outras doenças plaquetárias que têm origem genética.

É importante esse contato com os profissionais de saúde de diversas áreas para levar as informações sobre a PTI cada vez mais longe.

Como fizemos parte da coordenação desse Encontro, conseguimos ter uma troca muito positiva com as mais de 70 associações que participaram.

Agradecemos à todas as Associações que participaram junto conosco, à diretoria dos Congressos e também ao Instituto Vidas Raras pela parceria maravilhosa.

Foi um Encontro maravilhoso.

PROJETO “RODA DE CONVERSA — A INDEPENDÊNCIA E A VULNERABILIDADE DA MULHER COM DOENÇA RARA”

Em junho de 2023, iniciamos um projeto que seguiu por todo o ano de 2024: Roda de Conversa — A Independência e a vulnerabilidade da Mulher com Doença Rara.

Essas conversas aconteceram após cada apresentação da peça “Stronger: A mais forte”, do grupo Teatro Raro — uma peça de teatro intimista, forte, sensível e dura que mostra a realidade que muitas mulheres Raras enfrentam em seus relacionamentos após o diagnóstico.

Os diálogos finais arrancaram lágrimas em que já passou ou passa por essa jornada da doença rara.

Nossas conversas foram igualmente fortes e sinceras, destacando pontos sobre a solidão da mulher rara, o preconceito do mercado de trabalho e a necessidade do empreendedorismo como única fonte de renda possível.

Foi uma grande honra poder participar, conversar e compartilhar nossa luta com a PTI durante todos esses meses.

E Parabéns ao grupo Teatro Raro pela iniciativa do projeto e às maravilhosas atrizes Dani Guedes e Sarah Lopes.

ENCONTRO DE PACIENTES

Realizamos, além de encontros de pacientes online, através de plataformas de internet, o encontro presencial de pacientes na cidade de São Paulo.

Neste encontro, realizado no dia 17 de junho de 2023, no Centro Cultural São Paulo, foi possível estar em contato com pacientes e familiares, conversar sobre as questões da PTI em si, dos efeitos colaterais dos tratamentos, da vida com a PTI, remissão, internações, etc.

Foi uma tarde de trocas muito proveitosa que nos mostrou a importância desse contato mais próximo com os pacientes e familiares e, também, o quanto a pandemia e o digital criou barreiras entre a Família Roxinha que precisam ser derrubadas.

PRÊMIO “MULHERES DE DESTAQUE 2023 -

CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO”

Nossa presidente, Marília, foi escolhida para receber a homenagem “Mulheres de Destaque” na Câmara Municipal de São Paulo, por seu trabalho à frente da PTI Brasil, promovendo a conscientização e apoio aos pacientes e familiares de PTI há mais de 9 anos.

Receber essa indicação é uma grande honra para todos nós da Família Roxinha, pois é um reconhecimento do trabalho feito por várias mãos, pacientes e voluntários, para levar à toda sociedade brasileira a conscientização, informação e respeito pelos pacientes de PTI.

Somos uma grande família e, juntos, estamos mudando a história e a realidade da PTI no país e no mundo.

SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS

FEVEREIRO RARO

Entre segunda, 06 de março, e terça-feira, 07 de março de 2023, o acolhimento transbordou durante um simpósio do Instituto Vidas Raras, na capital. Com o tema “Ilumine com Solidariedade”, o evento jogou luz em um tema cada vez mais pertinente no Brasil e no mundo: as doenças raras. O evento ocorreu na esteira do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro.

Foram diversas mesas de debates com temas variados sobre o assunto, desde a triagem neonatal no Brasil até a terapia gênica. Especialistas, pacientes, familiares e associações trocaram informações e experiências sobre o tema com um grande objetivo: chamar a atenção para as demandas da comunidade.

Discussões sobre como o poder público deve agir no diagnóstico precoce e também no auxílio às pessoas em situação de vulnerabilidade com doenças raras deram o tom do encontro.

Um dos principais objetivos do instituto é promover os direitos constitucionais das pessoas que possuem doenças raras e se encontram em situação de vulnerabilidade social.

A PTI Brasil esteve presente, comandando a mesa de doenças raras autoimunes, juntamente com o Dr. Nilton Sales, reumatologista especialista em doenças raras, e trabalhando as questões dos autoimunes dentro do mundo dos raros, onde somos a minoria.

O evento foi um grande sucesso!

PROJETO CORES RARAS

Esse projeto foi feito com muito Amor e muita Solidariedade por um grupo de Mulheres Maravilhosas em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O objetivo desse projeto foi destacar a beleza de cada uma em suas cicatrizes, em suas vitórias na jornada rara.

Foi um encontro maravilhoso de mulheres fantásticas, que têm doenças raras e deficiências visíveis e invisíveis, e que assumem suas dores para conscientizar e ajudar outras mulheres.

BANCO DE TALENTOS ROXINHOS

O Banco de Talentos Roxinhos é um projeto criado para ser uma ajuda para os pacientes de PTI que precisam divulgar seu trabalho, seus produtos, seus serviços e seu currículo.

Se você está desempregado, procurando recolocação, ou é autônomo e produz algum produto para venda, como bolos, doces, artesanatos, marcenaria, etc.; ou ainda presta serviços presenciais, como manicure, cabeleireira, pintor, mecânico, ou digitais, como designer, tradutora, secretária, telemarketing, venha fazer parte dessa campanha!

1.º ENCONTRO ONLINE DE APOIO AOS PACIENTES E FAMILIARES DE PTI — JUNHO 2022

Realizamos no mês de junho de 2022 o 1º Encontro Online de Apoio aos Pacientes e Familiares de PTI dividido pelas regiões do país.

Os encontros foram realizados remotamente, durante semana, em horário noturno, para que mais pessoas pudessem participar.

Foram, em média, 90 minutos em cada encontro, onde os pacientes puderam contar suas histórias, experiências, angústias e dúvidas.

Foi extremamente gratificante para nós esses encontros, que criaram amizades, laços de empatia e uma troca imensa de experiência.

Estamos ansiosas para os próximos encontros.

PARTICIPAÇÃO NO VIDEOCLIPE DA MÚSICA "ELA É RARA" REPRESENTANDO TODAS AS MULHERES ROXINHAS

Tivemos o privilégio de participar desse evento maravilhoso para o lançamento da música "Ela é Rara" juntamente com o videoclipe.

Marília, presidente da PTI BRASIL, está no videoclipe, representando todas as Roxinhas raras e pacientes raras autoimunes que vivem uma jornada desafiadora todos os dias.

Todo esse projeto só foi possível com o trabalho maravilhoso do Instituto Vidas Raras. Gostaríamos de deixar um agradecimento imenso a toda equipe do Instituto, destacando a criatividade e generosidade da Rosely Maria. Ela que escreveu a poesia que se transformou nessa letra incrível feita por Gabi Roncatti e musicada pelo sensacional músico Landau.

O videoclipe está disponível no canal do Instituto Vidas Raras no YouTube e peço a todas Roxinhas e Roxinhos que entrem, curtam e compartilhem o vídeo para levarmos essa homenagem mais longe.

A música "Ela é Rara" já está disponível em todas as plataformas digitais!!! Vamos ouvir e espalhar amor a todas nossas mulheres Raras, sejam pacientes ou cuidadoras

PESQUISA DE VACINAÇÃO CONTRA A COVID-19 EM PACIENTES COM PTI

Fizemos uma pesquisa online, através da plataforma do Google Forms, para analisar os dados dos pacientes de PTI em relação à vacinação contra a Covid-19.

Essa pesquisa durou do dia 27 de julho ao dia 30 de setembro de 2021. Através desse levantamento, pudemos perceber que a grande maioria dos pacientes não tiveram alterações nas plaquetas por conta das vacinas contra a covid-19.

Foram coletadas 131 respostas e todos os resultados serão compartilhados com vocês aqui.

Podemos ver que metade dos participantes tomaram a vacina da FioCruz/Astrazeneca. Também vemos que mais da metade dos pacientes tomaram a vacina no grupo de comorbidades e, considerando que os tratamentos para a PTI são com imunossupressores, ficou a dúvida: Por que quase 45% dos pacientes não tomaram no grupo prioritário se tínhamos o direito?

Trazemos também os efeitos colaterais que mais de 100 pacientes relataram sentir ao tomar uma das vacinas contra a covid-19. O efeito colateral mais presente em todos que participaram foi dor no local da injeção. O segundo efeito colateral mais presente foi dor de cabeça. E apenas 30% relataram ter sofrido com febre.

Em relação às plaquetas, mais de 66% dos pacientes relataram que suas plaquetas não caíram após a vacinação. Esse número é um índice muito bom pois essa era a maior dúvida entre todos os pacientes antes de tomar a vacina.

Foram mais de 120 respostas completas durante toda a pesquisa e, nos dados de hoje, podemos ver que mais de 40% dos pacientes que participaram da pesquisa estão em tratamento contra a PTI.

O medicamento mais utilizado contra a PTI pelos pacientes que participaram da pesquisa ainda é a Prednisona, cerca de 61%. Também vimos que pouco mais de 28% dos pacientes fazem tratamento com o Eltrombopague (Revolade) e esse dado é muito bom pois mostra um crescimento no acesso a esse medicamento.

Cerca de 3 anos atrás, o acesso ao Eltrombopague (Revolade) era muito baixo, menos de 5% nas pesquisas realizadas anteriormente.

Isso mostra que os pacientes de PTI estão tendo acesso aos melhores e mais novos tratamentos disponíveis no país. Também vimos nessa pesquisa que quase 20% dos pacientes que participaram já são esplenectomizados, ou seja, já retiraram o baço. Esse índice é muito menor do que anteriormente, nas pesquisas de 15, 20 anos atrás, quando era normal ver mais da metade dos pacientes sem baço.

Essa pesquisa foi feita de forma livre, contando com a sinceridade de todos os participantes em suas respostas e sem contraprova científica ou acesso aos dados médicos de cada um. Mesmo assim, é um levantamento animador, com uma amostragem superior à 100 pacientes que, em uma doença rara, é um número bem alto.

ENTREVISTA DA MARÍLIA LIA CONCEDIDA PARA A COLUNA VIVA BEM, DO PORTAL UOL, SOBRE SUA JORNADA COM A PTI

Em junho de 2021, Marília Lia, fundadora e diretora da PTI Brasil, concedeu entrevista para a coluna Viva Bem contando toda sua jornada com a PTI, desde o diagnóstico até o momento de criação da PTI Brasil.

Na entrevista, Marília contou sobre o medo que sentiu no início do diagnóstico, as dificuldades que enfrentou nos tratamentos e também a missão que assumiu frente à PTI Brasil.

Acesse a entrevista no link abaixo:

https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2021/06/20/manchas-roxas-e-pintinhas-conheca-uma-mulher-com-a-doenca-rara-pti.htm

DECLARAÇÃO DE NÃO APOIO A LIBERAÇÃO DA ANVISA PARA UTILIZAÇÃO DE IMUNOGLOBULINA HUMANA SEM REGISTRO NO PAÍS

Em março de 2020, nós da PTI Brasil, publicamos uma carta pública de não apoio e repúdio à liberação da Anvisa para a utilização de imunoglobulina humana sem registro na agência para ser utilizada na rede do SUS.

Para nós, da PTI BRASIL, o parecer de liberação para aquisição, mesmo que em caráter emergencial, de Imunoglobulina Humana 5g oriunda da holding Nanjing Pharmacare Company Limited é INCONSTITUCIONAL já que fere o Art. 196 da nossa Constituição Federal onde:

“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”.

Nossas vidas não podem pagar pela irresponsabilidade do poder público.

CARTA DE APRESENTAÇÃO DE DEMANDAS DOS PACIENTES DE P.T.I. — PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA

Nós, da PTI Brasil, fomos convidados para entregar uma carta de apresentação das demandas, através da Aliança Rara, para o Comitê Interministerial de Doenças Raras, na primeira reunião oficial do comitê.

Essa reunião aconteceu em março de 2021 para iniciar os trabalhos desse comitê. E foi nela que nossa carta foi entregue para os membros parlamentares.

Essa carta de demandas traz um breve resumo das maiores dificuldades que o paciente de PTI enfrenta hoje em nosso sistema de saúde, como:

Falta de fornecimento dos medicamentos de alto custo; falta de hematologistas na rede pública nacional; falta de acesso aos tratamentos especializados; falta de direitos de seguridade social para os pacientes de PTI.

Essa foi mais uma ação nossa, direta, para levar a nossa voz Roxinha a ser ouvida pelos nossos representantes em Brasília.

NOTA DE REPÚDIO À FALA DO DEPUTADO RICARDO BARROS NA CPI DA PANDEMIA

Fomos surpreendidos, em agosto de 2021, com falas do Deputado e Líder do Governo na Câmara Ricardo Barros, sobre o trabalho das Associações e dos medicamentos de Alto Custo para os pacientes de doenças raras, como nós Roxinhos.

Imediatamente, nos reunimos com todas as associações e grupos de apoio de pacientes, na Aliança Rara, e redigimos juntos essa nota de repúdio às falas do deputado.

Nós, da PTI Brasil, não admitimos sermos responsabilizados pela incompetência e ingerência dos órgãos de saúde do nosso governo federal que ocorrem por falta de Políticas Públicas de qualidade, voltadas ao atendimento dos pacientes raros.

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